“Dragi prijatelji Ane Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja.

Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo. Ana je na Odjel dječje neurologije KBC Rebro primljena prošli utorak. Sutra se sastaje povjerenstvo koje će odlučiti o Aninom liječenju.

Roditelji iz BiH platili Rebru 2,6 milijuna kuna za liječenje kćeri, a lijek još nije dobila

Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvjete koje su nam postavili. Na račun Rebra uplaćeno je 23. studenoga 2017. godine iznos za četiri injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A, što je najbitnije, ne idemo na teret HZZO-a.

U cijelom svijetu liječe se svi tipovi oboljelih od spinalne mišićne atrofije tako da apsolutno nikakvih prepreka nema. Ana boluje od tipa 1 na 2.

Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo, ponovila bih jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samoga začeća pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti  te da će nam povjerenstvo i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu”, napisala je majka Ane Rite Puljić.

Komentiraj

Please enter your comment!
Please enter your name here