Marija Ujević nenadić - Petra NenadićPredstavnici udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece, te Koalicije udruga u zdravstvu u četvrtak su na Markovu trgu prosvjedom od Vlade zatražili da djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije osigura lijek Spinrazu, a među njih je došao ministar zdravstva Milan Kujundžić te ih pozvao na sastanak s premijerom Andrejom Plenkovićem.  

Sudionici prosvjeda “Spinraza za sve” isticali su da taj lijek ne predstavlja trošak za državi nego dugoročnu uštedu, ističući da će upotreba Spinraze dugoročno smanjiti troškove liječenja u bolnicama.

Prosvjednici tvrde kako je riječ o lijeku kojim se može spriječiti progresija spinalne mišićne atrofije.

Na transparentima ispisali poruke “Božićna želja”, “Spinrza za sve”, “Djeca umiru, a mladi odlaze”, “Hrvatska 2017.”, “Moj život bez kolica je u vašim rukama”. Posebno se brutalan činio natpis “Kujundžiću! Milijarde uhljebima a našoj djeci smrtnu kaznu potpisuješ” – napisala je majka jedno djeteta. 

Petra Nenadić traba lijek a njena mama se obratila Kujundžiću na prosvjedu

Ja sam mama Petre Nenadić koja je oboljela od spinalne mišićne atrofije tip 1. Djevojčica ima dvije godine i 7 mjeseci i živa je usprkos bolesti. Ima jaku volju za životom. Njene stanice su očuvane. Naravno, lijek Spinraza ima nuspojave kao i svaki drugi lijek i mi se tih nuspojava ne bojimo. Prije dva dana ministre, mi smo dobili odgovor HZZO-a u kojem nam se odbija liječe nje vani a znamo da imamo pravo na to ako matična zemlja nema mogućnost liječenja. To su obrazložili riječima: u hrvatskoj postoji mogućnost liječenja te bolesti i taj postupak se može napraviti u bilo kojem kliničkom bolničkom centru u Hrvatskoj.

Pet mjeseci mi nemamo odgovor od ministarstva zdravstva niti od vas. Dobili smo i tu odbijenicu prije dva dana. Je li to žalosno? Još jednom je Hrvatska pokazala da je država apsurda. Ovdje smo došli boriti se za temeljno ljudsko pravo naše Petre a to je rpavo na život i liječenje u Hrvatskoj. Molim vas objasnite mi tu odbijenicu – kazala je Marija Ujević Nenadić mama Petre Nenadić.

Što je ministar Milan Kujundžić odgovorio, pogledajte u video prilogu

 

Komentiraj

Please enter your comment!
Please enter your name here