Petra nenadić treba lijekNajljepši mogući poziv upućen je danas obitelji Nenadić. Pisali smo već o maloj djevojčici. Petra Nenadić, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, bolesti od koje propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje. SMA je vodeći genetski uzrok smrti kod djece, pa 50 % djece s težim oblikom bolesti umire prije druge godine života. Čak 39-oro djece u Hrvatskoj boluje od SMA.

Petra Nenadić ima taj najteži oblik SMA, tip 1, ali nekim čudom sa dvije godine i sedam mjeseci još uvijek diše bez respiratora. Lijek postoji, ali je izrazito skup, pa Hrvatska ne može odvojiti novac za svu oboljelu djecu. Roditelji su inzistirali na stvaranju fonda za skupe lijekove iz kojega bi se mogla liječiti sva bolesna djeca.

Potom su roditelji, nakon oglušivanja nadležnih izašli na ulice sa svojom djecom. Tužna slika na Markovom trgu, prosvjedi u Dubrovniku, te društenim mrežama, rezultirali su da povjerenstvo odluči kako će troje djece dobiti tako željenu Spinrazu.

Spinraza je čarobno ime za lijek od kojega ova djeca mogu živjeti, neki čak i bez invaliditeta. Povodom ove divne vijesti, razgovarali smo s Petrinom majkom Marijom.

–       Ovim putem želim zahvaliti baš svima koji su ustali uz nas i našu borbu za lijek. Hvala Dubrovčanima koji su izašli na prosvjed, hvala svima u ime moje Petre. Kada će naša djevojčica primiti lijek, još ne znamo, ne znamo nikakve detalje, samo da ćemo biti pravovremeno obaviješteni.

Znate li koja su druga djeca koja su dobila Spinrazu?

– Imamo informaciju kako je i malena Mila, koja također diše bez respiratora dobila lijek. Tko je treće dijete, ne znam. Neka dobiju svi, nadam se da će dobiti sva djeca, jedno po jedno, rekla nam je Marija Ujević Nenadić dodala kako joj cijelo jutro zvoni telefon i svi čestitaju, iz cijele Hrvatske.

Petra je dobila priliku za život. Svi oni koji ste digli glas za djecu koja boluju od SMA, učinili ste veliku stvar, omogućili ste jednoj curici da odraste.

Ovo je pokazatelj da se za prave stvari treba dignuti, svi zajedno, jer jedino tako možemo mijenjati svijet oko nas na bolje.

Komentiraj

Please enter your comment!
Please enter your name here